Conţinut

• Sindromul și simptomele Moebius
• Trăind cu sindromul Moebius
• Speranța de viață a persoanelor cu sindrom Moebius

Sindromul Moebius este o afecțiune neurologică rară care afectează al șaselea și al șaptelea nervi cranieni, încă de la naștere, precum și alți nervi cranieni. Pacienții prezintă o varietate de simptome, inclusiv incapacitatea de a face expresii faciale, de a strâmbă sau mișca ochii pe orizontală, despicături ale palatului, tulburări de vorbire și anomalii scheletice, cum ar fi anomalii ale membrelor și ale peretelui toracic. Cu toate acestea, pacienții cu sindrom Moebius pot trăi o viață normală și completă cu o speranță de viață normală.

Sindromul și simptomele Moebius

Trăind cu sindromul Moebius

Nu este ușor să aveți sindromul Moebius și totuși mulți dintre cei care trăiesc o viață normală. Incapacitatea de a face expresii faciale este provocatoare, deoarece ființele umane depind de expresii pentru o parte a comunicării. Acum există intervenții chirurgicale care permit zâmbetelor să transfere mușchii coapsei pe fiecare parte a feței (deși intervenția chirurgicală este complexă și consumă mult timp). Intervenția chirurgicală poate corecta, de asemenea, vezica urinară și poate îmbunătăți, printre altele, problemele legate de deformări la nivelul membrelor și maxilarului. Terapiile pot duce la îmbunătățirea controlului și coordonării motorii și la mai bune abilități de vorbire și mâncare. Picăturile pentru ochi pot fi folosite pentru a lubrifia ochii și a depăși deficitul de clipire.

Speranța de viață a persoanelor cu sindrom Moebius

Sindromul Moebius este o boală extrem de rară, cu doar 1 caz la 50.000 de nou-născuți și un total de 300 de cazuri descrise în literatura medicală în limba engleză. Cei născuți cu sindrom și care primesc îngrijiri adecvate pot atinge speranțe de viață normale. În ciuda acestui fapt, datorită simptomelor prezente în copilărie, complicațiile respiratorii severe pot duce la moartea copilului. Alte probleme posibile fatale includ probleme de hrănire în timpul copilăriei din cauza deformărilor maxilarului. Odată ce își trec copilăria, pot avea o viață normală, completă și de succes.